【医心向党 精医惠民】义诊系列活动—兰大二院开展“世界狼疮日”义诊及科普活动

5月10日是第21个“世界狼疮日”，今年的主题是“让狼疮被看见”。为提高群众对狼疮疾病的认识，5月9日，兰大二院小儿风湿免疫科、5月10日，兰大二院骨科党总支第三党支部联合骨科团支部，在儿门诊举办“世界狼疮日”义诊及科普活动。

活动中，来自风湿免疫专业的医护团队为前来咨询的患儿就系统性红斑狼疮的具体表现、相关检查、正确用药、生活方式特别是饮食方面给予详细指导，并对狼疮患儿预防复发和感染的注意事项进行了现场宣教，护理人员还发放了科普知识宣传册。活动受到了患者的一致好评。

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“系统性红斑狼疮(SLE)”是一种多系统受累的自身免疫性疾病，是一种慢性终身性疾病，15~20%的患者在儿童期起病，以青春期女童多见。蝶形红斑是“系统性红斑狼疮”最具特征性的皮疹，表现为两侧面颊对称性的面部红斑，通过鼻梁相连，宛如一只蝴蝶。儿童期起病的系统性红斑狼疮较成人期起病者病情更重，该病对儿童的身心健康，甚至生命危害极大，是儿童期结缔组织病死亡率最高的疾病。早期诊断、精准治疗等是有效控制该病，改善患儿生活质量的有力保障。

狼疮患者如何管理自己的病情？

及时、如实记录病情；所需记录内容大致包括以下四例：症状记录，自己近期病情有哪些变化；用药记录，尽其所用药物的剂量是否增减，有无不良反应；日常情况记录，可以记录自己的饮食、睡眠、运动情况；其他，如近期检查结果、体温、血压，肾脏受累者还需监测每日尿量。2、注意早期复发征兆；日常注意身体异常的地方，如有怀疑，尽早与医生联系。3、及时就医；与医生约定复诊时间，一般来说，处于疾病活动期的患者需要至少每个月复诊重新评估一次疾病情况，处于稳定期的患者也需要每3-6个月复诊评估一次。日常生活中若有任何不适，都可以与医生反馈。

妊娠可诱发狼疮从稳定期转为活动期，但这不意味着狼疮患者不能怀孕生孩子。一般来说狼疮患者满足以下条件是可以正常怀孕生产的：病情稳定半年以上，没有重要脏器受累，口服泼尼松剂量低于15mg/天。此外患者一定要跟医生沟通生育的计划，有些药物是会导致胎儿畸形的，医生会根据患者生育的要求，在病情允许的情况下，提前更换孕期相对安全的药物来控制疾病。