兰大二院开展“国际罕见病日”罕见病多学科联合义诊活动
2月29日为“国际罕见病日”,为进一步提高公众对罕见病的认识和关注,兰大二院在门诊大厅举办罕见病多学科联合义诊活动。
活动现场,来自神经内科、康复科、小儿神经科、皮肤科、遗传病实验室、核磁共振科等多个科室的专家详细询问患者的症状、病史,并进行简单的体格检查,根据患者的不同情况给予了专业的诊疗建议和个性化的诊疗方案,并对日常生活中的注意事项和康复训练进行了指导,为患者提供全方位的服务。
同时,专家们围绕疾病的特点、诊断方法、治疗进展以及日常护理等方面为患者和家属进行了罕见病的相关知识培训,引导患者正确对待疾病,科学配合治疗,树立战胜病魔的信心。
义诊活动得到了患者和家属的一致好评,他们纷纷表示,通过与专家们的面对面交流,得到了专业的医疗建议和心理支持,对疾病的治疗和管理有了更明确的方向。兰大二院作为“中国罕见病联盟”成员单位,将继续关注罕见病患者的需求,不断提升医疗服务质量,提高罕见病识别、诊断和治疗能力,为罕见病患者提供更好的支持和帮助。
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WHO将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病,绝大部分属于先天性、慢性病,常危及生命。全球已知的罕见病有7000多种,其中70%直接或间接累及神经系统,我国目前有2000多万罕见病患者,每年新增超20万。EURODIS于2008年2月倡导发起“国际罕见病日”,旨在促进社会对罕见病的认识和关注。
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