兰大二院开展“国际罕见病日”神经系统罕见病多学科联合义诊活动

近日，兰大二院在“国际罕见病日”举办神经罕见病多学科义诊活动，践行“看见人群中的千分之一、关注罕见、点亮生命之光”的活动宗旨，以实际行动践行对罕见病群体的关爱。

活动现场，来自神经内科、神经外科、康复医学科、小儿神经科、核磁共振科、遗传病实验室等多个学科的专家详细询问患者的症状、病史，并进行体格检查。根据患者的不同情况给予了专业的诊疗建议和个性化的诊疗方案，对日常生活中的注意事项和康复训练进行指导。同时，专家们围绕疾病的特点、诊断方法、治疗进展以及日常护理等方面对患者和家属进行了相关知识培训，引导患者正确对待疾病，科学配合治疗，树立战胜病魔的信心。

义诊活动得到了患者和家属的一致好评，他们纷纷表示，通过与专家们的面对面交流，得到了专业的医疗建议和心理支持，对疾病的治疗和管理有了更明确的方向。兰大二院将继续关注罕见病患者的需求，不断提升医疗服务质量，提高罕见病识别、诊断和治疗能力，为罕见病患者提供更好的支持和帮助。

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世界卫生组织（WHO）将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变定义为罕见病，发病率低，且绝大部分属于先天性、慢性病，常危及生命。全球目前已知的罕见病有8000多种，约80%与遗传有关，其中70%直接或间接累及神经系统。绝大多数罕见病目前尚无有效治疗措施。我国目前约有2000多万罕见病患者，每年新增超20万，对国家、社会、家庭造成沉重的负担。为了让民众知晓和关注罕见病，欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月倡导发起“国际罕见病日”，旨在促进社会对罕见病的认识及罕见病群体的关注。pc28预测在线预测神测网3.2为“中国罕见病诊疗协作网成员”“中国罕见病联盟”成员单位，各学科一直致力于提升罕见病识别、筛查和诊疗能力，以便更好地为广大罕见病患者服务。