2004年5月,第七届国际狼疮大会与会代表倡导将每年的5月10日设立为“世界狼疮日”,旨在让更多的人了解曾经被称作“不死的癌症”和“蝴蝶病”的疾病——系统性红斑狼疮,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术,倡导患者以积极乐观的态度去面对疾病,并得到来自社会和医疗机构的关爱和帮助。
2022年5月10日,是第19个“世界狼疮日”,主题是“Make Lupus Visible”,让公众“看见”狼疮患者,让患者“看见”狼疮、了解正确的治疗方法,让患者“看见”医生的努力、医学的进步,也让患者“看见”美好的未来。
兰大二院小儿风湿免疫科在世界狼疮日以线上方式,开展了一系列儿童系统性红斑狼疮的科普活动,旨在加强医护人员对狼疮疾病的学习及患儿家属对患儿病情的了解,提高日常护理水平。
兰大二院小儿风湿免疫科是甘肃省儿童风湿免疫类疾病诊治专科,对过敏性紫癜、系统性红斑狼疮、幼年特发性关节炎、幼年皮肌炎、白塞病、混合型结缔组织病及发热待查等各类风湿免疫性疾病,形成了规范的诊疗方案,取得了显著疗效,在儿童风湿疑难病例的诊疗方面具有丰富的临床经验。近年来,科室紧跟国内外小儿风湿免疫疾病诊治进展,率先应用生物制剂治疗系统性红斑狼疮等风湿免疫类疾病,疗效显著,得到患儿家属的一致好评。
兰大二院小儿风湿免疫科率先在甘肃省内对重症系统性红斑狼疮和难治性过敏性紫癜患儿进行血液灌流治疗,并取得了显著疗效。科室全体医护人员将以热忱的服务、精湛的技术、求真务实的工作态度,用真心动真情为患儿解除病痛,为甘肃儿童健康保驾护航!
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系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,SLE)是免疫系统攻击自身机体的系统性自身免疫疾病之一。由于免疫反应,会在全身的各个部位发生炎症,从而出现症状。在小于18岁的患者中发病时,称为“儿童SLE”,儿童SLE较成人病情重,更易累及重要器官,全身症状也较成人多见,如发热、疲乏、体重下降、脱发,以及全身炎症性改变,如淋巴结肿大、肝脾肿大等。面部蝶形红斑最常见,是SLE的标志性表现。此外,还可能发生口腔溃疡、肾脏累及、神经系统症状、精神症状、浆膜炎等,出现的症状因患者而异。近年来,随着儿童SLE诊治水平的提高,临床误诊率及漏诊率均明显降低。新型免疫抑制剂及生物制剂的应用,使患儿的预后情况得到明显改善,生活质量不断提高。